— À l’occasion de la Semaine nationale de l'accessibilité, SOS TSAF, un projet de soutien de SafEra, souhaite attirer l’attention sur un enjeu méconnu mais crucial : les troubles du langage réceptif chez les personnes atteintes du trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF).
Selon une méta-analyse publiée dans The Lancet (Popova et al., 2016), 81,8 % des individus avec un syndrome d’alcoolisation fœtale (SAF) présentent un trouble du langage réceptif, un taux encore plus élevé que celui du trouble du langage expressif (76,2 %). Ces défis, souvent invisibles, sont à l’origine de nombreux troubles secondaires évitables : expulsions scolaires, problèmes de santé mentale, traumas complexes, itinérance, ou encore démêlés avec la justice.
Pourquoi ces chiffres doivent nous alerter ?
Les personnes atteintes du TSAF sont 13 à 40 fois plus susceptibles d’avoir des problèmes avec la justice, en partie à cause de leurs difficultés à comprendre le langage, leur TDAH, ou leurs troubles de mémoire. Pourtant, ces situations pourraient être évitées grâce à une communication adaptée, comme le propose notre Guide pratique pour dialoguer en contexte de TSAF, maintenant disponible en trois versions :
- Un guide pour tous : Pour les proches et toute personne en contact avec des individus atteints de TSAF.
- Un guide pour les professionnels : Destiné aux intervenants sociaux, éducateurs, et soignants.
- Un guide pour les professionnels de la justice : Spécifiquement conçu pour les avocats, juges, policiers, et autres acteurs du système judiciaire.
Les défis cachés du TSAF
Le TSAF est un handicap neurologique et permanent causé par l’exposition prénatale à l’alcool. Contrairement aux apparences, les personnes atteintes peuvent :
- Masquer leurs difficultés : Dire "oui" ou faire semblant de comprendre pour éviter l’embarras ou faire plaisir.
- Avoir du mal avec l’abstraction : Les concepts comme le temps, l’argent, ou les doubles sens sont souvent incompris.
- Confabuler : Inventer des détails pour combler les trous de mémoire, surtout sous stress.
- Être submergées par l’anxiété : Une simple conversation peut devenir une source de stress intense si elle est trop rapide ou utilise un vocabulaire trop complexe.
Ces défis, combinés à un manque de sensibilisation, mènent trop souvent à des diagnostics erronés, des exclusions sociales, ou des sanctions injustes.
Comment agir ? Le Guide 1 PAS en 4 étapes
Inspiré de la méthode DEAR (Dialectical Behavior Therapy), le guide propose des outils concrets pour adapter sa communication :
- 1 consigne à la fois : Simple, courte, et concrète.
- Patience et pauses : Laisser du temps pour traiter l’information et réduire l’anxiété.
- Accommoder et accompagner : Limiter les distractions (bruits, stimuli visuels) et plutôt que de demander "As-tu compris ?" (la réponse sera souvent "oui" par réflexe), demandez à la personne de répéter avec ses propres mots.
- Sécurité & Stress : Le stress réduit sa capacité de traitement d’informations.
Un appel à l’action collectif
Cette Semaine nationale de l'accessibilité, SOS TSAF vous invite à :
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"Derrière chaque personne atteinte de TSAF se cache un potentiel immense, trop souvent bridé par des barrières de communication. Agissons ensemble pour les lever."
— Équipe SafEra SOS TSAF